Øyesykdommen våt AMD gir tapt skarpsyn som er nødvendig for å kunne lese, kjøre bil og gjenkjenne ansikter. Elma Jelin har i sin doktorgradsavhandling studert pasientperspektivet under behandling av sykdommen.
Publisert 9. august 2021, 09:58
Sist oppdatert 9. august 2021, 09:58
Øyesykdommen neovaskulær aldersrelatert makuladegenerasjon (våt AMD) kan behandles antistoff-basert med injeksjoner i øyeeplet. Dette er en effektiv behandling mot sykdommen, men det er ofte nødvendig med injeksjon hver 4.-12. uke over år for å bevare skarpsynet. Kunnskap om pasientenes perspektiv under behandlingen er imidlertid mangelfull.
– Det var et behov å få mer kunnskap om pasient-perspektivet, forteller Jelin.
Inkludering av pasientrapporterte utfallsmål (PROM) kan tilføre kompletterende informasjon i behandlingsbeslutninger. Jelin forklarer:
– Sammen med pasienter med våt AMD har vi utviklet og testet et nytt PROM- «Dimensions of Importance in treatment of nAMD» (DITAMD). Vi fant at pasientene er fornøyd med behandlingen de mottar, men at det finnes fem behandlingsdimensjoner med spesielt forbedringspotensial: å beholde synet, få tidlig tilgang til behandling, smertelindring, få informasjon om diagnose/behandling og synshjelpemidler.
I tillegg ble et annet internasjonalt selvrapportert synsfunksjonsskjema testet, NEI-VFQ 25. Begge skjemaene ble brukt til å følge 197 nydiagnostiserte våt AMD-pasienter i et år etter oppstart med injeksjonsbehandling. Resultatene viste forbedringer i objektivt målt syn og selvrapportert synsfunksjon dersom det øyet med best syn ble behandlet. Dersom kun det dårligste øyet ble behandlet, fantes ingen endring i selvrapportert synsfunksjon selv om det objektivt målte synet ble forbedret.
– Kunnskapen om selvrapportert synsfunksjon og synsrelatert livskvalitet samt hvordan pasientene opplever behandling er viktig for behandlingsgrunnlaget, og bidrar til å styrke pasientperspektivet og pasientenes involvering.
Hva er de viktigste erfaringene du har gjort deg i arbeidet med avhandlingen?
– At ingenting er umulig og at man kan få til alt man vil, så lenge man er arbeidsom og tålmodig, forteller Jelin.
Jelin forteller at det er deilig å ha disputasen overstått, og at hun nå endelig har kunnet gå ut og nyte sommeren.
Hun sier også at hun skal jobbe videre med funnene fra avhandlingen "Patient Reported Outcome Measures in Treatment of Neovascular Age-related Macular Degeneration".
– Det er mye data som er innsamlet, så det er enda mye kunnskap å hente her.