Marianne Sætrang Holm, Marie Hamilton Larsen, Kristin Skaarud og Elin Andresen fra LDH samarbeider med Irene Aasmul og Sebastian von Hofacker fra Verdighetssenteret om et forskningsprosjekt som setter verdighet hos mennesker med alvorlig sykdom i fokus.

Målet er å oversette, kulturelt tilpasse og validere det internasjonale kartleggingsverktøyet Patient Dignity Inventory (PDI) for bruk i Norge. En norsk versjon vil kunne støtte samtaler mellom helsepersonell og mennesker med alvorlig sykdom i klinisk praksis.

Verktøyet kan bidra til å få frem bekymringer som påvirker pasientens opplevelse av verdighet, og synliggjøre hva som er viktig for den enkelte. Dette kan gjøre det lettere for helsepersonell å forstå pasientens behov og tilpasse omsorgen på en måte som ivaretar verdigheten.

Marianne Sætrang Holm Førsteamanuensis

Skal tilpasses norske forhold

Patient Dignity Inventory er utviklet for å identifisere forhold som kan påvirke pasienters opplevelse av verdighet, særlig innen lindrende behandling og omsorg ved livsbegrensende sykdom. Verktøyet består av 25 spørsmål om blant annet fysiske og psykiske belastninger, tap av selvstendighet, avhengighet av hjelp og bekymring for å være en belastning for andre.

Selv om verktøyet er oversatt og undersøkt vitenskapelig i flere land, har det til nå ikke eksistert en norsk versjon som er systematisk oversatt, kulturelt tilpasset og vitenskapelig validert.

Forskningsprosjektet følger internasjonale retningslinjer for oversettelse og kulturell tilpasning av kartleggingsverktøy. Dette skal sikre at spørsmålene beholder sin opprinnelige betydning og samtidig er forståelige og relevante for pasienter i norsk helsetjeneste. Arbeidet omfatter oversettelse og tilbakeoversettelse, intervjuer med pasienter og vurderinger fra et tverrfaglig ekspertpanel. Deretter skal verktøyet prøves ut blant om lag 300 pasienter med alvorlig, kronisk eller livsbegrensende sykdom i primær- og spesialisthelsetjenesten.

Fra kartlegging til bedre pasientsamtaler

Pasienters opplevelse av verdighet handler om mer enn fysisk helse og symptomlindring. En pasient kan for eksempel få god smertelindring, men samtidig oppleve tap av selvstendighet eller bekymre seg for å være en belastning for familien.

Slike bekymringer kan være vanskelige å sette ord på, og blir ikke nødvendigvis fanget opp gjennom ordinær kartlegging av symptomer og funksjonsnivå.

Et kvalitetssikret norsk PDI-verktøy kan gi helsepersonell et bedre utgangspunkt for å utforske slike temaer sammen med pasientene. På sikt kan det også bidra til mer kunnskap om verdighet ved alvorlig sykdom og styrke både klinisk praksis og videre forskning på området.

Samarbeid om verdighet i helsetjenesten

Tidligere i oktober deltok Marianne Sætrang Holm på et todagers arbeidsseminar ved Verdighetsenteret i Bergen som en del av prosjektarbeidet. Samarbeidet mellom LDH og Verdighetsenteret skal bidra til å utvikle et verktøy som kan brukes i norsk helsetjeneste og forskning.

Prosjektet er et bidrag til arbeidet med å sette pasientens egne erfaringer, behov og opplevelse av verdighet tydeligere på dagsordenen.